Données techniques du amyotrophies-spinales.afm-telethon.fr
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afm - téléthon faire un don à l'afm e-mobilisation coordinations blogs admin blog : votre navigateur est périmé . veuillez mettre votre navigateur à jour. aller au contenu présentation de la maladie, actualité du groupe d'intérêt sma de l'afm accueil l'amyotrophie spinale archives notes catégories archives pour nous joindre groupe d’intérêt amyotrophies spinales association française contre les myopathies 1 rue de l’internationale bp 59 91002 evry cedex tél. : 01 69 36 82 56 mail : sma@afm-telethon.fr secrétariat des groupes : tél. : 01 69 13 21 29 fax : 01 69 13 21 47 notes récentes lundi 30 juillet 2018 09h57 sécurité spinraza : communiqué biogen ci dessous une traduction par le gi du communiqué... jeudi 28 juin 2018 16h01 roche : point sur les essais rg7916 plusieurs essais sont en cours sur cette molécule.... mercredi 20 juin 2018 23h03 prise en charge du spinraza, où en est-on? l'afm demande à la ministre de la santé d’intervenir... mercredi 30 mai 2018 11h25 olésoxime : roche arrête le développement après plus de 3 ans de développement, roche a annoncé... mardi 01 mai 2018 15h51 avexis : données initiales de l'essai de... «les données de suivi à long terme de l'essai de phase... mercredi 04 avril 2018 09h35 avexis : lancement à venir de l'essai de... avexis a reçu l'autorisaton pour l'essai clinique de... dimanche 18 mars 2018 10h24 laurent servais : 2018 une année charnière dans... laurent servais fait un point sur l'efficacité des... mercredi 14 mars 2018 16h45 avexis conclut un accord de licence avec généthon avexis et généthon annoncent aujourd’hui (14 mars 2018)... samedi 17 février 2018 17h57 spinraza : avis commission de la transparence la has (haute autorité de santé) a rendu public le 16... mercredi 14 février 2018 10h25 recherche de témoignage : l'administration... des politiques se questionnent sur la vie en situation... archives juillet 2018 juin 2018 mai 2018 avril 2018 mars 2018 février 2018 janvier 2018 décembre 2017 novembre 2017 octobre 2017 toutes les archives plaquette du groupe publish at calameo or read more publications . lundi 30 juillet 2018 sécurité spinraza : communiqué biogen share tweet ci dessous une traduction par le gi du communiqué transmis par biogen aux associations de patients, ainsi que les réponses aux questions les plus fréquentes, en complément à lire aussi l'analyse faite par l'afm "chère communauté de patients sma, en réponse à votre demande, nous aimerions vous fournir les informations suivantes et répondre à vos questions et préoccupations concernant l’autorisation de mise sur le marché du spinraza (nusinersen) et la mise à jour des informations sur la prescription et notice qui inclura des informations sur le risque potentiel d'hydrocéphalie. tous les médicaments sont évalués pour le bénéfice qu'ils procurent aux patients ainsi que sur les effets secondaires et les risques qui peuvent survenir. avec une utilisation accrue, il est commun et pas inhabituel que des mises à jour de notice interviennent. à l'heure actuelle, le profil avantages-risques de nusinersen reste positif et inchangé. fait important, à ce jour, il n'a pas été établi que l'hydrocéphalie a été causée par nusinersen, et aucun cas d'hydrocéphalie n’a été observée dans les essais cliniques du nusinersen. de plus, cette mise à jour de la notice n'a pas restreint l’autorisation du nusinersen pour tout âge ou type de sma. avec plus de 5000 patients traités avec nusinersen dans le monde entier, la sécurité des patients continue à être de la plus grande importance pour biogen. nous voudrions vous assurer que nous continuerons à surveiller et évaluer les événements indésirables (ei) et les données sur l'innocuité chez les personnes atteintes de sma et traitées avec nusinersen et à les rapporter à l'autorité locale de réglementation de la santé conformément à la règlementation. pour plus d'informations, veuillez-vous adresser à votre médecin traitant et / ou sma europe http://www.sma-europe.eu/. biogen continuera à être disponible pour fournir d'autres mises à jour si demandé. meilleures salutations, l’équipe sma de biogen" questions et réponses complémentaires : lire la suite lien permanent catégories : prise en charge médicale 1 commentaire jeudi 28 juin 2018 roche : point sur les essais rg7916 share tweet plusieurs essais sont en cours sur cette molécule. l'essai sunfish, concernant les type 2 et 3 jusqu'à 25 ans, devrait terminer son recrutement dans les prochaines semaines. les patients sont inclus pour une durée de deux ans. l'essai firefish concernant les bébés types 1 de moins de 7 mois, est toujours en cours de recrutement, mais des résultats intermediaires ont été annoncé lors du congrés cure sma aux etats-unis. lire la suite lien permanent catégories : essais cliniques 5 commentaires mercredi 20 juin 2018 prise en charge du spinraza, où en est-on? share tweet l'afm demande à la ministre de la santé d’intervenir personnellement afin d’éviter que des malades sma de type 3 ne se voient refuser, ou ne soient contraints d’arrêter le spinraza. lire la suite lien permanent catégories : prise en charge médicale 3 commentaires mercredi 30 mai 2018 olésoxime : roche arrête le développement share tweet après plus de 3 ans de développement, roche a annoncé aujourd’hui sa décision d’arrêter le développement de la molécule. lire la suite lien permanent catégories : essais cliniques 3 commentaires mardi 01 mai 2018 avexis : données initiales de l'essai de thérapie génique de phase 1 aux états-unis 24 mois après l’injection share tweet «les données de suivi à long terme de l'essai de phase 1 ont montré une survie sans événement sans précédent, une efficacité importante et une durabilité à long terme, sans évènement sur l'innocuité», a déclaré le dr sukumar nagendran, médecin en chef d'avexis. "dans l'ensemble, ces données présentées à aan démontrent qu'une administration unique de avxs-101 semble avoir un impact potentiellement transformateur cliniquement et durable sur les patients atteints de sma type 1." ci-dessous traduction des résultats presentés à l'aan (american academy of neurology) lire la suite lien permanent catégories : essais cliniques 0 commentaire 1 2 3 4 5 page suivante facebook twitter email newsletter s'inscrire se désinscrire accueil famille 24h/24 - 7j/7 0800.35.36.37 l'afm met à votre disposition un service d'accueil téléphonique qui a pour mission d'accueillir et d'orienter toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire. catégories news essais cliniques vivre avec une sma diagnostic génétique prise en charge médicale bases de données ils nous ont quittés rencontres loisirs - voyages recherche afm-telethon témoignages et médias s'abonner au flux rss s'abonner au flux atom présentation de la maladie, actualité du groupe d'intérêt sma de l'afm email
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NSERVER
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NAME afm-telethon.fr
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